Thème 7A: Collecte de matériel biologique humain (tissus)

Au début des années 1980, un professeur associé en génétique médicale à l’Université de Colombie-Britannique, le Dr. R.H. Ward, a mené une étude sur l’arthrite et les maladies rhumatismales parmi les membres de la Première nation des Nuu-chah-nulth, et plus spécifiquement de la communauté d’Ahousaht sur la côte ouest de l’île de Vancouver, au sein de laquelle l’incidence de l’arthrite est élevée. L’hypothèse du Dr. Ward était qu’une analyse épidémiologique approfondie pourrait permettre d’identifier les marqueurs génétiques (allèles HLA) associés à la maladie.¹ L’étude a été menée. Plus de 900 individus des Nuu-chah-nulth ont accepté de participer à l’étude.

Cependant, l’étude n’a pas trouvé les associations génétiques attendues. Le Dr. Ward a conservé la propriété des échantillons de sang lorsqu’il a déménagé au département de génétique humaine de l’Université de l’Utah. Là, le Dr. Ward a mené plusieurs projets de recherche sur la génétique parmi "les populations tribales indiennes d’Amérique du Nord".² Ces projets ont débouché sur plusieurs publications de recherche en génétique des populations et en anthropologie moléculaire. L’une de ces « populations tribales » étaient les Nuu-chah-nulth. Les Nuu-chah-nulth n’avaient pas été informés que leur sang conservé était utilisé. Le Dr. Ward avait aussi envoyé des échantillons de sang à d’autres chercheurs.

Lorsque les participants et leurs familles ont été informés par les journalistes du fait que leur sang était utilisé sans leur consentement pour des recherches sans aucun rapport avec leur problème de santé, ils ont été outrés et ont exigé que leur sang leur soit rendu par le Dr. Ward, qui était à ce moment-là professeur à l’Université d’Oxford. Les gens parlaient d’être traités comme des « cobayes bon marché », d’être exploités parce qu’ils étaient des Autochtones, et de voir violer leurs croyances spirituelles. Le sang leur a finalement été renvoyé vingt ans après avoir été recueilli.³

Pour l’étude de cas complète, veuillez lire: "Le sang des Nuu-chah-nulth revient à la côte ouest " par David Wiwchar, Ha-Shilth-Sa (16 décembre 2004).

¹ Tiré de la demande soumise par le Dr. Ward en 1981 au Conseil de recherches médicales du Canada.

² Service public de la santé des Etats-Unis, avis d’attribution de bourse de recherche, 1989-1992.

³ EPTC 2 Chapitre 9, Utilisation secondaire des renseignements ou de matériel biologique humain identificatoires qu’on pourrait associer à des communautés ou peuples autochtones. “Une préoccupation constante au sujet de l’utilisation secondaire de données recueillies à des fins approuvées a émergé à la suite de présentations déformées de faits relatifs aux Autochtones, de l’utilisation de données et de matériel biologique humain à l’insu de la communauté qui est à l’origine de ceux-ci ou sans le consentement des participants, et de l’omission de présenter les résultats de la recherche aux communautés concernées. À titre d’exemple, des membres de communautés Nuu-chah-nulth, en Colombie-Britannique, ont fourni des échantillons de sang pour la recherche sur les maladies rhumatismales. Ils ont fortement protesté, par la suite, contre l’utilisation de composants de leur sang pour des recherches génétiques ultérieures non autorisées. Les communautés des Premières nations craignent en outre que l’accès aux données sur la santé, à des fins non thérapeutiques, ne facilite une surveillance non autorisée de la part de l’État.”